Dyskusja Pomoc dla znajomej z zanikiem mięśni

Witam serdecznie osoby na tym forum, po wcześniejszym porozumieniu z @Ciamciaj postanowiłem utworzyć ten temat. Za każdego rodzaju gest pomocy dla osoby opisywanej w tym temacie, będą rozdawane odznaki charytatywne na forum. Tak, czy inaczej - poniżej postaram się opisać jak najdokładniej znam historię osoby, której chcę pomóc.

Mianowicie - dokładnie trzy dni temu, dowiedziałem się o Pani Monice Kozieł - to dobra znajoma mojej mamy. Od 10 lat choruje na zanik mięśni, który początkowo nie był schorzeniem wysoce objawowym, natomiast z biegiem czasu pojawiły się trudności z wchodzeniem po schodach, czy podnoszeniem rąk. W miarę postępu choroby, zaczęła ona obejmować większość mięśni - do momentu w jakim znajduje się teraz. Obejmuje wszystkie mięśnie oprócz mięśni twarzy i w wysokim stopniu utrudnia normalne funkcjonowanie. Mało tego, jeśli Pani Monika nie podejmie leczenia, grozi jej trwałe kalectwo, a żadne z aktualnych metod które stosowała nie były w stanie pomóc. Na ów chorobę praktycznie nie ma lekarstwa, pozostaje jedynie rehabilitacja, która i tak nie niesie za sobą większych efektów. Jedynym ratunkiem jest przeszczep komórek macierzystych, jest to eksperymentalne leczenie, a jak wiadomo - eksperymentalne leczenia, nie są refundowane przez NFZ. Pani Monika zgodę komisji bioetycznej na ów przeszczep otrzymała we wrześniu 2016 roku i od tamtej pory stara się zgromadzić środki. Niestety - leczenie jest bardzo drogie, to koszt 200 tysięcy złotych (10 podań po 20 tysięcy złotych). Pierwszy zabieg zaplanowany jest na kwiecień 2017 roku, jednakże kwota, którą udało się na tę chwilę uzbierać to 530zł - kropelka w morzu potrzeb. 

Znając już historię, apeluję do was forumowicze - jeśli bylibyście w stanie się zjednoczyć i w jakiś sposób wspomóc akcję pomocy Pani Monice byłbym niezmiernie wdzięczny. Nie mówię koniecznie o zapomodze w postaci pieniędzy (chociaż taka opcja również wchodzi w grę), każdy kto posiada jakieś zaplecze social-media, czy to facebookowe, czy w postaci stron WWW - mógłby udostępnić tam post promujący ów akcję. Jeśli nie wy, to może ktoś ze zgromadzonych przez was użytkowników. Każda pomoc w tym temacie, będzie nagradzana odpowiednią odznaką - na tę chwilę tyle mogę zagwarantować. 

Poniżej załączam linki, gdzie można dokonać dobrowolnych wpłat, tudzież pobrać materiały do rozsyłki.

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/koziel_monika.html?highlight=WyJrb3ppZVx1MDE0MiJd 

https://www.facebook.com/monika.i.koziel?fref=ts

Dopytam jeszcze, czy posiada jakiś profil na portalu typu zrzutka.pl/siępomaga.pl - jeśli nie, na dniach pojawi się profil przez który będzie można wpłacać datki.

Liczę na wasze dobre serca, pozdrawiam.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

@EDIT

Dla ludzi, którzy wyrażą chęć pomocy jestem w stanie podjąć się wykonania grafiki/kodowania nieodpłatnie (wiadomo nie ogromne projekty, a jakieś mini landingi, coś pod PPA). 

Dodatkowo wpadłem na pomysł, aby ów historię dla większego można to powiedzieć "rozgłosu" - opisać na wykop/wyznajemy/anonimowo - jeśli ktoś posiada tam zaplecze w postaci kont do wypromowania na główną i chciałby użyczyć takiego zaplecza dla dobrych celów, proszę o jakiś kontakt, czy to na PW, czy GG.

Dobrze, że są ludzie którym nie jest obojętne innych cierpienie. Postaram się jeszcze dziś wpłacić darowiznę. 

Historia Pani Moniki uderza mnie dość mocno ponieważ mój kuzyn zmarł na to samo kilka lat temu.

Jest nowy rok , wszyscy będziemy się rozliczać z US za 2016 - ZACHĘCAM DO ODDANIA 1% - TO NIC NAS NIE KOSZTUJE. Niektórzy z nas zarabiają bardzo dużo pieniędzy , więc ten 1% podatku może okazać się sporą sumą. Każdy z forum kto wpłaci datek i umieści screen w tym temacie, może liczyć na moje porady dotyczące:

- Pomoc w VB NET (nie napiszę Ci programu , ale chętnie pomogę poprawić błędy w miarę swoich możliwości)

- Zwiększanie konwersji i pomoc w wyszukiwaniu nisz

- Wyszukiwanie fraz kluczowych z małą/średnią konkurencją pod Twoją niszę

@Szmigol Nie chce nic dla siebie, ale z chęcia zobacze poradnik o mass planner na forum

2 minuty temu, Ciamciaj napisał:

Miałem go zrobić od dłuższego czasu , po 13 lutym się wezmę za to , tak żeby nie było na odwal się.

Jak najbardziej wrzucaj to na wykop, tylko najpierw na mirko, potem rób znalezisko  Jak coś to mogę pomóc przy tym

Wytrwałości w walce!

Pomocy nie oczekuje, liczy się gest  

Nadzieja umiera ostatnia

Jesteście super, widzę powoli spirala pomocy się napędza - z pomocą GrandCasha spróbuję coś podziałać jeszcze na wykopie, tam też podejrzewam, że dotrzemy do jakiegoś grona odbiorców, a tutaj każda pomoc jest ważna.

Fajnie by też było, jakby ktoś był w stanie użyczyć swoje zaplecze do udostępnienia posta o Pani Monice.

http://www.wykop.pl/wpis/21936741/witajcie-drodzy-mirki-oraz-mirabelki-wiem-ze-moc-w/

Dodałem najpierw wpis na mikroblog, później zrobię znalezisko. Postaram się jeszcze napisać bezpośrednio na fp Wykopu, o podlinkowanie na fanpagu. 

Poszło 
I pamiętajcie: "Kiedy cieszymy się dobrym zdrowiem, wtedy liczy się dla nas praca, kariera, pieniądze, dom, rodzina, wakacje, samochód… kiedy nie ma zdrowia - nic się nie liczy."

 

Grosz do grosza, i razem można zdziałać wiele 

http://www.wykop.pl/link/3578249/wykop-efekt-zbiorka-na-leczenia-dla-pani-moniki-koziel/ 

Znalezisko, ponownie jak ktoś ma konto na Wykopie, to proszę o "wykopanie".

2 godziny temu, GrandCash napisał:

to proszę o "wykopanie"

Dziwnym faktem jest to, że ludzie z wykopu zakopują temat w tak słusznej sprawie - podając powód "spam". 

2 minuty temu, Montana napisał:

 że ludzie z wykopu zakopują temat w tak słusznej sprawie - podając powód "spam". 

Społeczność wykopu jest różnorodna. Też tego nie rozumiem, naprawdę.

Miałem nadzieję, że taki temat w słusznej sprawie - obroni się sam, ale jak widać nie. Ktoś, to posiada jakieś zaplecze pod wykop - byłby proszony o odkopywanie tematu.